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阳江14岁少女患白血病 确诊半月前弟弟刚病逝

2015-10-17 09:47| 发布者: delphi| 查看: 44969| 评论: 0

摘要: 患病后的薛颖榆患病前的薛颖榆如果不是剃光的头发,看不出来薛颖榆和别的孩子有什么不同。这个14岁的豆蔻少女,已经和白血病战斗了10个月。在她确诊的半个月前,她的弟弟薛宸曦因为先天性免疫缺陷病刚刚离世。不幸家 ...

阳江14岁少女患白血病 确诊半月前弟弟刚病逝

患病后的薛颖榆

阳江14岁少女患白血病 确诊半月前弟弟刚病逝

患病前的薛颖榆

如果不是剃光的头发,看不出来薛颖榆和别的孩子有什么不同。这个14岁的豆蔻少女,已经和白血病战斗了10个月。在她确诊的半个月前,她的弟弟薛宸曦因为先天性免疫缺陷病刚刚离世。

不幸家庭接连遭遇噩耗

2015年1月,阴云一直笼罩在薛颖榆家上空。一家人还没从弟弟去世的巨大悲痛中走出来,姐姐就被确诊为白血病。对于这个本来就已脆弱得不堪一击的打工家庭来说,又是一记沉重的打击。

颖榆一家来自广东阳春,在广州番禺务工十余年了。父亲是临时工,母亲平时做些手工活维持家用。弟弟薛宸曦一岁时突然患病,经过两年多的治疗,被确诊为X连锁高IgM综合征,即一种先天性免疫缺陷病。“医生说在国内十分罕见,几十年才出现过一例。”父亲薛先生介绍。因为感染,两岁八个月的小宸曦于今年1月6日离世。

14岁的颖榆今年读初一,在期末考试的前几天,突然感觉头痛、肚子痛、骨头痛,当天去番禺大石医院打了止痛针,检查后发现白细胞很高。当时还在老家的薛先生立马赶回广州,带着颖榆去广东省妇幼医院、儿童医院等地检查。1月21日,颖榆被确诊为白血病。

“当时整个人都呆住了,从来没想过只在电视里看过的白血病竟然降临到自己身上。”颖榆回忆起刚刚得知病情的情形时说道。

两个孩子接连患病,是否和家族遗传基因有关?“一般来说,家属有免疫缺陷的孩子出现恶性肿瘤的几率高,但也和环境等多方面因素有关,目前原因还未查明。”香港大学深圳医院儿科副顾问医生陈健良表示。

转至香港大学深圳医院接受治疗后,颖榆的父母和奶奶从广州搬来了深圳,租住在白石洲的农民房里。原本就是临时工的父母现在工作基本中断。60多岁的爷爷为了给孩子筹医药费,留在广州当保安。

“爸爸妈妈,累了就休息一下吧”

据薛先生介绍,女儿成绩一直不错,担任过班长、学习委员。颖榆的母亲也表示,“女儿很懂事,之前身体很健康,从小到大都没怎么生过病。”

薛先生向南都记者展示了手机里颖榆生病前的自拍照,照片里颖榆留着齐刘海,圆圆的脸颊,红润的肤色,如果不是这场疾病,颖榆本应该在校园里和同龄人一起快乐地成长。

也许是家庭的原因,颖榆有着超越年龄的成熟和懂事。得知病情的那一瞬间虽然遭受了巨大的打击,但她渐渐调整好了心态。“悲伤也没有用,开心一点就可以快点好。”病好了,颖榆最大的心愿是和全家人一起吃顿饭。她一直担心自己的病拖累了家人,“爸爸妈妈在我面前一直表现得很坚强,我想对他们说,累了就休息一下吧。”

颖榆在医院要接受化疗、骨穿、腰穿等治疗,但她从来没有喊过疼。在医院住了这么久,她最担心的是爷爷,“很想爷爷,爷爷一个人在广州,弟弟也不在了,爷爷好孤单,好辛苦。”一直坚强的颖榆说起爷爷,泣不成声。

骨髓移植需要40万-50万

陈健良透露,颖榆属于高危急性淋巴细胞白血病,要进行长达一年的高强度化疗,之后还要进行维持治疗。目前,颖榆的病情得到了缓解,但是靠药物在维持,80%-90%的情况下会出现复发,一旦复发,对化疗反应会变差。唯一的治疗方法是骨髓移植,目前,骨髓移植的费用大概是40万-50万。

之前,弟弟宸曦的病情不但用光了家里所有的积蓄,还欠下了亲戚朋友10多万元。颖榆的父母承诺,颖榆的病好了,会让她回报社会多做善事。目前,颖榆的家属已在广州找到匹配的骨髓,供者正在调养身体,一旦身体符合条件,即可进行骨髓移植手术。

采写:南都记者 喻映雪

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